Sáru Kališovou z Hrušovan nad Jevišovkou provází životem od narození závažné genetické nervosvalové onemocnění míšní svalová atrofie

Toto onemocnění dívenku těžce invalidizovalo již v prvním roce života. I přes kruté prognózy a navzdory lékařským statistikám oslaví 11.11. svých 12 let.
Rodiče jí vytvořili webové stránky www.sarakalisova.cz, na kterých je spousta informací o Sáře a její nemoci. Je na nich možnost zhlédnout životní příběh Sáry, ke kterému složila a nazpívala písničku sama Sářina maminka s názvem “Příběh Sárinky — Hledám anděla”.

Svalová atrofie typu 1, kterou dívenka trpí znamená ztrátu hybnosti již po narození, nemožnost polykat, dýchat a stát se plně závislým celodenně na péči jiné osoby a zdravotnických přístrojích. Děti postižené tímto typem závažného onemocnění se průměrně dožívají nejvýše druhého roku života. V těhotenství se nemoc nepozná a projeví se až po narození, pokud není v těhotenství testování cílené na svalovou atrofii.

V současné době neexistuje zaručená léčba, která by nemoc úplně vyléčila, ale může zmírnit nebo pozastavit projevy nemoci. V případě Sáry je opak pravdou. Každým rokem se její zdravotní stav oproti původnímu dokonce mírně zlepšuje. Je to především díky kvalitní medicínské, zdravotní a ošetřovatelské péči, kterou zastávají rodiče, nemocnicím a lékařské péči se snaží vyhýbat, Sáře to prospívá. “Když Sárinka něco potřebuje, musíme jí pomoct hned a díky tomu žije a je moc spokojená” říká matka Alena Kališová. S dcerou komunikuje především melodiemi písní, které Sára z plných plic prozpěvuje, avšak slova nedokáže vyslovit, svaly v obličeji jsou moc slabé. “Když byla Sárinka malá, neslyšeli jsme ani když plakala nebo zakašlala a teď má tak pronikavý hlas” podotkla matka. Rodiče Sáry jsou pravděpodobně jediní na světě, kteří nepřetržitě zastávají tak náročnou péči bez pomoci pečovatelek a zdravotnického personálu u takto závažného onemocnění s nutností provozu životně důležitých přístrojů již téměř dvanáct let. Je to náročné fyzicky, psychicky, ale i finančně. Sára má jednoho úplně zdravého sourozence, sestru Natálku (14 let). Ta Sáru dokáže zabavit, rozveselit, ale umí se společně i pohádat, Sára musí mít vždycky poslední slovo.

Sářin intelekt vůbec nijak nestrádá. Vnímá vše kolem sebe. “ Je tak chytrá, pamatuje si víc než my všichni doma dohromady, její mozek funguje neskutečným způsobem, je to často až k neuvěření a tolik moc, co jí vzaly nefungující svaly, to jí bylo přidáno do jejího myšlení a jsme za to moc rádi” říká její matka. Jejím největším přáním je schopnost sama mluvit, dýchat, nebýt závislá na zdravotnických přístrojích, což by jí a celé rodině velice usnadnilo život. Má ale i svá dětská přání jako každé jiné dítě, jen je mnohanásobně náročnější nebo nemožné je pro ni uskutečnit. Rodiče jsou vděčni za každý okamžik, kterých je stále více, kdy je jejich dcera spokojená a snaží se jí zpříjemnit nelehký život. “Dokonce jsme byli se Sárinkou několikrát na rybách, v přírodě, sice jen asi pět kilometrů od domu, pár hodin, dokud vydržely přístroje bez elektriky, ale byli jsme celá rodina jako na jiném světě. Nebo si užila nedávno cirkus v našem městečku, i když nám přestal fungovat ke konci představení naštěstí jen kvůli vybité baterii dýchací přístroj, ale Sárinka si užívala představení, i když jsme do ní museli dýchat jako při první pomoci asi půl hodiny ručně resuscitačním vakem. Moc si těchto okamžiků vážíme, protože víme, že Sárinčin stav se dopředu nedá moc předvídat a nevíme, jestli tyto krásné chvíle nejsou poslední. Stačí jedna jediná chybička i z naší strany, nepozornost, třeba jen jedno tvrdé usnutí v noci a Sárinka žít nebude a to by jsme si nikdy neodpustili, protože ona tak moc žít chce a spoléhá na nás” říká maminka.

Rodiče Sáry šetří zdravotní pojišťovně nepředstavitelné náklady za pobyt v nemocnici, protože se o dceru starají sami doma. Zdravotnické prostředky, které by v nemocnici dostala automaticky, zdravotnický materiál nebo pomůcky, přístroje, které jejich dceři pomáhají žít či mohou zdravotní stav zlepšit si z větší části nebo úplně musí v domácí péči zajistit rodina Sáry sama na vlastní náklady, protože současný systém zdravotního pojištění prozatím nepočítá s péčí o takto těžce nemocné dítě v domácím prostředí a na vyjímku také zdravotní pojišťovna neslyší. Postavení státu k takto postiženému dítěti není o moc lepší, protože z měsíčního příspěvku na péči by si mohla Sára uhradit pečovatelku se zdravotnickou praxí v oboru anesteziologie,resuscitace a intenzivní péče,která by tuto zodpovědnou péči musela odvést za 18 korun na hodinu, což nikdo jiný nezastane, než Sářiny milující rodiče.

“Je to i zásluhou hodných lidí, díky jejich pomoci a vstřícnosti, že Sárinka žije a lepší se”dodává matka.