Před měsícem jsme vám přinesli článek o Sárince Kališové (12 let), kterou životem od narození provází závažné genetické nervosvalové onemocnění - míšní svalová astrofie. Blíží se období vánoc a konce roku 2016, tak jsme maminku Alenu Kališovou poprosili o rozhovor, aby nám řekla jak se daří Sárincce.
- „Jak hodnotíte tento rok z
hlediska zdravotního stavu Sárinky?“
- „I vzhledem k závažnému stavu,
v jakém už od narození Sárinka je dvanáct let, se každým rokem po zdravotní
stránce posunuje dopředu. Vím, že zdravý člověk může hodnotit, že nic nedělá,
že se nehýbe, nemluví, nepolkne ani sliny, nenají se jinak než hadičkou do
břicha, sama nedýchá...Její diagnoza říká, že ikdyž bude žít, k čemuž jí
pomáhají přístroje a nepřetržitá péče, že se bude horšit. A opak je pravdou. Má
posílené plíce, dokáže dokonce při nádechu vydávat melodie, komunikuje očima,
dokáže pohnout nohama, rukama v zápěstí, i prsty na rukách se zlepšily. Co je
pro nás ale nejdůležitější, že za poslední léta nepotřebovala žádné antibiotika
a v podstatě nebyla nemocná, což je u takto a podobně nemocných dětí opravdu
velká vyjímka. Všechny nemoce, ať
chřipka, zápal plic, či běžné
virózy, které by ji mohly připravit o
život, se jí vyhýbají. Má neskutečnou imunitu, a to od doby, kdy začala užívat
speciální přípravky, které ji skutečně pomáhají a v kombinaci se správnou
výživou a pravidelným cvičením je to to nejlepší, co jí můžeme v současné době
dopřát. Po psychické stránce je tak neskutečně vyrovnaná, spokojená, pokorná,
vděčná za všechno, co pro ni děláme. A umí si prosadit svůj názor, její myšlení
funguje neuvěřitelným způsobem. Samozřejmě, že jsme se letos potýkali se
spoustou hodně náročných situací, jejichž řešení by měli dělat odborníci ve
specializovaných zdravotnických pracovištích, ale po našich zkušenostech jsme udělali maximum, abychom všechno
dokázali zvládnout v domácím prostředí, pro Sárinku to byla jediná možnost, jak
tyto situace bez následků přežít. Je dobře,
že si příběhem Sárinky i lidé, kteří mají děti zdravé alespoň na chvilku
uvědomili, jaké mají štěstí, že takové starosti řešit nemusí a hlavně, že jsme
našimi zkušenostmi pomohli či mohli motivovat další rodiny podobně nemocných
dětí, aby to rodiče nevzdávali a nenechávali svoje děti "odejít". A
ti lidé, kteří nás osočovali, že takový život je bezvýznamný a nikdy nebude
plnohodnotný, ti neví, co mluví, co je může potkat další den. Vždyť tolik
zdravých lidí, kteří mysleli, že budou zdraví až do konce života, zůstalo třeba
po těžkém úrazu v nemocnici na přístrojích a jejich jediná naděje na lepší
život byla, aby si je jejich nejbližší vzali do domácí péče i za cenu toho, že
se vzdají běžného života. A když měli to štěstí a jejich blízcí toto udělali,
teprve potom pochopili pravé hodnoty života,
a pod slovem plnohodnotný život neviděli už jen možnost třeba mít své
vlastní děti, studovat, užívat si zábavy, plesy, večírky, akce, zájezdy a dovolené,
alkoholové dýchánky a setkávání s přáteli, nejrůznější oslavy, návštěvy
zkrášlujících salónů...Ale byli vděčni za každé hezké slovo, za každé pohlazení
a za všechnu péči, kterou pro nich jejich nejbližší mohli udělat, aby jim bylo
dobře. Naštěstí lidí, kteří nás neodsuzují, kteří nenabádají abychom zabili
vlastní dítě, které chce tolik žít, těch je mnohem více, kteří stojí při nás a
jsme moc rádi, že to tak je.
Nedávno jsem dostala zprávu ze
zahraničí, kde pracují mimo jiné i na výzkumu léku pro děti se svalovou
atrofií, že příběh Sárinky berou jako motivaci do další práce. Moc si toho
vážíme, ikdyž v blízké budoucnosti pravděpodobně úplné vyléčení možné nebude,
ale pro nás je to motivace, abychom Sárinku udrželi ve stavu, v jakém je teď, i
to by byl velký úspěch. Zatím se nám to daří, ale nikdy nevíme, co nás čeká za
hodinu, za den, za měsíc, za rok. Našim největším snem je, aby sama dýchala a
mluvila.“
- „Co by bylo zapotřebí nutně
zajistit pro Sárinku v současných dnech ?“
- „Zdravotnický materiál a výživové
doplňky, věci, které potřebuje každým
dnem. Pravděpodobně do konce ledna by měla mít nový dýchací přístroj, pokud ti,
co přislíbili, svým slibům dostojí, což je pro nás moc uklidňující a radostná
zpráva. Moc rádi by jsme pořídili, kdyby
byla možnost nový monitor životních funkcí k použití doma, který bude opravdu
spolehlivý a na venkovní použití pulsní oxymetr, ale i bateriovou odsávačku,
která by zvládla víc než odsávačky, které jsme doposud odzkoušeli, což je zatím
problém. No a Sárinka považuje za nejdůležitější to, že jsem jí slíbila, že se
pokusím v příštím roce jí zajistit nějaké představení, že by za ní přijelo
třeba malé loutkové divadlo, které by jí zpestřilo den, že jí párkrát do roka
uděláme tímto nebo něčím podobným radost, udělat jí den zábavný a výjmečný. Už
se jí podobné akce několikrát splnily a byly to
pro nás všechny krásné zážitky. Uděláme maximum, aby nebyla jen doma,
ale abychom byli schopni ji převézt za krásami přírody pár kilometrů od domu
aspoň na pár hodin, což se jí letos moc líbilo, nám také, jen jsme byli omezení
nedostupností elektriky, ale pro příští rok už máme tento problém téměř
vyřešený. Naštěstí má tatínka, který dokáže technicky vymyslet, vyrobit či
zajistit to, na co zdravotnické firmy pro případy takto těžce nemocných
dětí nemyslí, aby to bylo hlavně bezpečné a ku prospěchu
Sárince, tak se jednoduše většina pomůcek pořídit ani nedá, jen částečně a musí
se všechno upravovat.“
- „Mnoho čitatelů si přečetlo
článek o Sárince a poslechlo si Vaší krásnou písničku, kterou jste pro ní
složila, co by jste vzkázala čtenářům?“
- „Chci moc poděkovat všem lidem,
kterým příběh Sárinky není lhostejný, kteří si udělali čas jej shlédnout či
dokonce podělit se o něj se svými blízkými. Jsem moc ráda, jestli se písnička,
kterou jsem složila a v hodně amatérských podmínkách zazpívala, líbila. Je v ní bezmoc, prosba ke zlepšení
zdraví, víra a vděčnost těm, kteří stojí při nás. Není jen pro Sárinku, ale i pro všechny maminky, které mají nemocné děti a na světě je tolik
často i zbytečné bolesti, kdy si zdraví lidé vzájemně ubližují, že je nám ctí,
starat se o takto těžce nemocné děti a dopřát jim láskyplné prostředí, plné
pozornosti, které by se jim třeba jako zdravým vůbec nedostalo, protože teprve
ty nejtěžší chvíle života nám skládají žebříček hodnot, které by jsme jinak
neměli možnost poznat.“
Žádné komentáře:
Okomentovat